Odsustvo zbog nege bolesnih teško ostvarivo
Povodom 28. februara, Dana retkih bolesti
Instituciji Pokrajinskog ombudsmana u nekoliko navrata obraćale su se majke dece koja boluju od retkih bolesti i kojoj je potrebna stalna posebna nega i pomoć. Roditelji ove dece ne mogu da im obezbede negu i pomoć na način primeren ni njihovoj bolesti, niti situaciji u kojoj se cela porodice obolele dece nalaze.
Retkom bolešću se u Evropi smatra svaka bolest koja se javlja kod jednog od 2.000 građana, dok se u Americi ovakvom bolešću smatraju one koje se javljaju kod jednnog od 200.000 stanovnika. Međutim, postoje i bolesti koje se ispoljavaju samo kod jedne osobe u nekoliko miliona ljudi, te se procenjuje da je savremena medicina do sada identifikovala između 6.000 i 8.000 ovakvih bolesti.
Oko 50 posto njih tipične su za decu, koja usled oboljenja imaju znatno snižen kvalitet života i skraćen životni vek. Osim što se teško dijagnostifikuju, a njihovo lečenje je dugotrajno i skupo, čak 80 ovih bolesti, između ostalog, ubrzo izaziva i degenerativne promene kod obolelih zbog kojih im je potrebna trajna nega i pomoć trećih lica.
Uprkos svojoj trajnoj prirodi, ove bolesti u najvećem broju slučajeva ni u zakonskim propisima u oblasti zdravstva, socijalne zaštite i drugih relevantnih oblasti nisu prepoznate kao izuzetno specifična stanja koja znatno utiču na kvalitet života obolelih i njihovih porodica. Važeći zakonski propisi Republike Srbije zaposlenim roditeljima dece obolele od retkih bolesti, omogućavaju odsustvo sa rada radi nege bolesnog deteta najduže do četiri meseca, a tokom ovog odsustva isplaćuje im se pun iznos zarade. Pritom pravo na ovaj iznos zarade mogu koristiti samo dok dete ne navrši pet godina života, a potom mogu da ostvare pravo na naknadu zarade za vreme privremene sprečenosti za rad zbog nege člana uže porodice predviđeno Zakonom o zdravstvenom osiguranju.
Budući da oboleli od ovih bolesti, pogotovo deca, najčešće zahtevaju celodnevnu brigu i pomoć trećeg lica, njihovi zaposleni roditelji suočeni su sa stalnim pronalaženjem načina kako da obezbede, odnosno zadrže stalni izvor prihoda potreban za negu i lečenje svoje dece. Ova situacija je naročito pogađa osobe u porodicama koje imaju više obolelih lica kojima je potrebna stalna nega, poput starijih roditelja, kao i porodice u kojima roditelji obolelih nemaju rođaka ili drugih osoba koje bi im barem delimično pomogle.
Institut roditelja-negovatelja, čije uvođenje je predloženo tokom postupka izmene Zakona o socijalnoj zaštiti 2011. godine, imao bi u vidu, pre svega, najbolji interes dece, ali ovaj predlog amandmana na kraju nije usvojen. Dok se potrebne izmene u korist lakšeg ostvarivanja prava i dužnosti roditelja kao staratelja svoje bolesne dece ne unesu u zakone i druge propise koji regulišu zdrvstvenu i socijalnu zaštitu i oblast radnih odnosa, oboleli i njihove porodice će i nadalje morati da se snalaze na razne načine. Ilustracija ove tvrdnje je izjava jedne majke da od nadležnih službi nisu mogli ni invalidska kolica da dobiju za svoje dete budući da retka bolest njenog deteta „nije na spisku”.
Inicijativu pod nazivom „Dan retkih bolesti” je 2008. godine započeo Evropski savez udruženja građana koja okupljaju ljude pogođene retkim bolestima (EURORDIS) sa ciljem da Svetska zdravstvena organizacija poslednji dan februara proglasi Međunarodnim danom retkih bolesti. 2009. godine inicijativi su se pridružile i srodne organizacije iz SAD, da bi se događaji koji pažnju javnosti i nadležnih insituticija na zdravstvene, ali i socijalno-ekonomske implikacije retkih bolesti poslednjeg dana februara 2011. godine održali u 56 zemalja.
