Okrugli sto „Retke bolesti, ali ne i retka prava“

Udruženje „Hrabriša“ organizovalo je 06. februara 2026. godine, u okviru kampanje javnog zagovaranja okrugli sto pod nazivom „Retke bolesti, ali ne i retka prava“ koji je održan u Novom Sadu.

Okrugli sto je otvorila i prisutne pozdravila predsednica udruženja „Hrabriša“ Ivana Badnjarević i tom prilikom istakla da je ostvarivanje prava na novčanu naknadu za pomoć i negu drugog lica i ostvarivanje prava na uvećani dodataka za negu i pomoć drugog lica, često veoma teško ostvariti. Razlozi zbog kojih je teško ostvariti ova prava su brojni i često dovode do neravnopravnog položaja obolele od retkih bolesti u odnosu na druga lica koja ostvaruju ova prava.

Milana Mitrović Kovačević i Vanja Kovačević advokatice u udruženju „Hrabriša“ iznele su konkretne primere sa kojima se susreću u radu i poteškoćama koje se javljaju prilikom ostvarivanja prava na novčanu naknadu za pomoć i negu drugog lica i ostvarivanje prava na uvećani dodatak za negu i pomoć drugog lica. Budući da se ova prava mogu ostvariti podnošenjem zahteva kod različitih organa/institucija i da je često puta korisnicima ovog prava nejasno kada se zahtev podnosi u nadležnom Centru za socijalni rada na teritoriji opštine ili grada u kome se lice obolelo od retke bolesti nalazi sa prebivalištem, a kada se obraćaju zahtevom Republičkom fondu za penzijsko i invalidsko osiguranje, važno je da korisnici ili njihovi zakonski zastupnici budu pravovremeno i tačno obavešteni kome podnose zahtev, ali isto tako je veoma važno i potrebno da i organi i institucije međusobno sarađuju i rade u interesu korisnika odnosno lica koja ostvaruju ovo pravo.  

Ispred Centra za socijalni rad grada Novog Sada, prisutnima se obratila sekretarka Natalija Borkov i predočila praksu i postupanje koje zaposleni primenjuju u ovim slučajevima. Takođe je istakla da u zahtevima koje upućuju komisiji Republičkog fonda za penzijsko i invalidsko osiguranje, u cilju efikasnijeg rešavanja po podnetim zahtevima traže da komisija veštači i telesno oštećenje uz zahtev za tuđu negu i pomoć.

Iz kancelarije Poverenika za zaštitu ravnopravnosti prisutnima se obratila Mirjana Kecman i istakla da je u saradnji sa udruženjem „Hrabriša“ u cilju rešavanja efikasnijeg i lakšeg ostvarivanja prava na novčanu naknadu za pomoć i negu drugog lica i prava na uvećani dodatak za negu i pomoć drugog lica došlo do upućivanja preporuka komisiji Republičkog fondu za penzijsko i invalidsko osiguranje u cilju lakšeg i bržeg ostvarivanja prava. Takođe je iznela i neke činjenice zbog kojih je komisija u Republičkom fondu za penzijsko i invalidsko osiguranje u nemogućnosti da rešava efikasnije i brže po podnetim zahtevima i kazala da je to na čemu treba se u budućem periodu aktivnije radu u saradnji sa svim akterima (zdravstvenim ustanovama od primarnog do tercijarnog nivoa, lekarima specijalistima, centrima za socijalni rad, fizičkim licima koji su korisnici ovog prava, njihovim zakonskim zastupnicima i naravno Fondom PIO).

Nakon izlaganja, prisutni su uzeli učešće u diskusiji i navodili konkretne probleme sa kojima se susreću, a kojih je bilo mnogo.

Na kraju diskusije predstavljena je inicijativa koja je upućena upravnom odboru Republičkog fonda za penzijsko i invalidsko osiguranje od strane udruženja „Hrabriša“ i zaključilo se da je važno odrediti kako i na koji način lekarska komisija fonda PIO veštači retke bolesti i sa njima u vezi telesna oštećenja, kao i da je potrebno standardizovati uslugu za novi katalog usluga a u vezi sa potrebama obolelih od retkih bolesti.