Округли сто „Ретке болести, али не и ретка права“

Удружење „Храбриша“ организовало је 06. фебруара 2026. године, у оквиру кампање јавног заговарања округли сто под називом „Ретке болести, али не и ретка права“ који је одржан у Новом Саду.

Округли сто је отворила и присутне поздравила председница удружења „Храбриша“ Ивана Бадњаревић и том приликом истакла да је остваривање права на новчану накнаду за помоћ и негу другог лица и остваривање права на увећани додатака за негу и помоћ другог лица, често веома тешко остварити. Разлози због којих је тешко остварити ова права су бројни и често доводе до неравноправног положаја оболеле од ретких болести у односу на друга лица која остварују ова права.

Милана Митровић Ковачевић и Вања Ковачевић адвокатице у удружењу „Храбриша“ изнеле су конкретне примере са којима се сусрећу у раду и потешкоћама које се јављају приликом остваривања права на новчану накнаду за помоћ и негу другог лица и остваривање права на увећани додатак за негу и помоћ другог лица. Будући да се ова права могу остварити подношењем захтева код различитих органа/институција и да је често пута корисницима овог права нејасно када се захтев подноси у надлежном Центру за социјални рада на територији општине или града у коме се лице оболело од ретке болести налази са пребивалиштем, а када се обраћају захтевом Републичком фонду за пензијско и инвалидско осигурање, важно је да корисници или њихови законски заступници буду правовремено и тачно обавештени коме подносе захтев, али исто тако је веома важно и потребно да и органи и институције међусобно сарађују и раде у интересу корисника односно лица која остварују ово право.  

Испред Центра за социјални рад града Новог Сада, присутнима се обратила секретарка Наталија Борков и предочила праксу и поступање које запослени примењују у овим случајевима. Такође је истакла да у захтевима које упућују комисији Републичког фонда за пензијско и инвалидско осигурање, у циљу ефикаснијег решавања по поднетим захтевима траже да комисија вештачи и телесно оштећење уз захтев за туђу негу и помоћ.

Из канцеларије Повереника за заштиту равноправности присутнима се обратила Мирјана Кецман и истакла да је у сарадњи са удружењем „Храбриша“ у циљу решавања ефикаснијег и лакшег остваривања права на новчану накнаду за помоћ и негу другог лица и права на увећани додатак за негу и помоћ другог лица дошло до упућивања препорука комисији Републичког фонду за пензијско и инвалидско осигурање у циљу лакшег и бржег остваривања права. Такође је изнела и неке чињенице због којих је комисија у Републичком фонду за пензијско и инвалидско осигурање у немогућности да решава ефикасније и брже по поднетим захтевима и казала да је то на чему треба се у будућем периоду активније раду у сарадњи са свим актерима (здравственим установама од примарног до терцијарног нивоа, лекарима специјалистима, центрима за социјални рад, физичким лицима који су корисници овог права, њиховим законским заступницима и наравно Фондом ПИО).

Након излагања, присутни су узели учешће у дискусији и наводили конкретне проблеме са којима се сусрећу, а којих је било много.

На крају дискусије представљена је иницијатива која је упућена управном одбору Републичког фонда за пензијско и инвалидско осигурање од стране удружења „Храбриша“ и закључило се да је важно одредити како и на који начин лекарска комисија фонда ПИО вештачи ретке болести и са њима у вези телесна оштећења, као и да је потребно стандардизовати услугу за нови каталог услуга а у вези са потребама оболелих од ретких болести.